Pressestatement: „EU-Gesundheitsdatenraum fördert datengetriebene Innovationen, unklar bleiben Datensicherheit und Datenfreigabe.“
Zum von der Europäischen Kommission vorstellten Entwurf für eine Verordnung über den europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space – EHDS):
“Um Gesundheitsdaten EU-weit effektiver nutzen zu können, möchte die Europäische Kommission bis 2025 den europäischen Gesundheitsdatenraum aufbauen. Hierfür ist der EHDS ein erster wichtiger Baustein. Ich begrüße den heutigen Entwurf als richtigen Schritt hin zu einem digital vernetzten Europa. Die Kommission hat ein patient:innenzentriertes Konzept vorgestellt, welches datengetriebene Innovationen stärkt und zugleich den Menschen die Entscheidungshoheit über die Verwendung ihrer sensiblen Gesundheitsdaten selbst in die Hand gibt.
Ausdrücklich zu unterstützen ist die geplante Interoperabilität der Gesundheitsdaten. Noch immer sind Daten zu selten einheitlich auswert- und so effektiv für Lösungen verwendbar. Eine solche “Interoperabilität by Design” würde viele Probleme auch in Zukunft lösen können. Auch die geplante strikte Anonymisierung der Patient:innendaten ist eine sehr wichtige Weiterentwicklung des geleakten März-Entwurfs. Denn nur eine durchgängige Anonymisierung gewährleistet, dass kein Rückschluss zu konkreten Personen möglich ist. Unklar bleibt jedoch die Frage, wie die Gesundheitsdaten sicher gespeichert werden (Dezentralisierung, Verschlüsselung etc.). Auch bleibt im Entwurf die Antwort auf Möglichkeiten einer differenzierten Freigabe der individuellen Daten für unterschiedliche Zwecke schuldig – diese Möglichkeit soll es zumindest bei der elektronischen Patientenakte (ePA) geben.
Als Freie Demokraten unterstützen wir seit Jahren Projekte, welche datengetriebene Innovationen fördern, die digitale Vernetzung unterstützen und zugleich die Entscheidungshoheit der Patient:innen über den Umgang mit den eigenen Daten stärken.”